Vaikeasti puhevammaisten tilanne ja kansainvälinen puhumattomien teemaviikko (1.-6.10.2012)

I Finland finns 50-65.000 personer (0,9-1,2% av befolkningen) som antingen helt saknar ett talat språk eller vars tal är otydligt. De dementa är inte inkluderade i antalet. För en del av dessa är det också svårt att förstå talat språk. Man kan födas utan förmågan att tala. Några tusen individer förlorar talförmågan årligen via stoke, ALS, MS eller skallskador. Antalet utvecklingsstörda är 30.000 och antalet autister är 10.000. Av dessa har hälften ”alternativ och kompletterande kommunkation” (AKK) som förstaspråk. Grovt sett anses hälften av de icke-talande individerna (0,5% av befolkningen, av dessa är 1.500 individer finlandssvenska) kunna dra nytta av hjälpmedel av olika slag, men det är illa ställt på den fronten bland splittrade hjälpresurserna. Läget är värst på svenska där anhöriga medvetet mariginaliseras och ersätter hjälpinsatserna. Det saknas ju även alla slags skolmaterial för målgruppen. De flesta patienterna informeras inte om de rättigheter de enligt lagen har. Det anses bero på (re)habiliteringens rädsla att trampa den kommunala beslutanderätten på tårna. Det är enklare att stampa eller hoppa patienten på foten. Till en del beror undlåtenheten på okunskap, till en del på ignorans. Vad det innebär för livskvaliteten, yttrandefriheten och de mänskliga rättigheterna för den icke-talande, kommer man inte att tänka på. Försök föreställa dig ett liv med tejpad mun, i värsta fall i en främmande språkmiljö.

Det är inte ovanligt att bli förbigången eller t o m stämplad som ”beteendestörning” fast man ”bara” försöker kommunicera på åldersenlig nivå. Övergreppen är därmed inte helt ovanliga då hjälpomgivningen inte känner till tecken och AKK som förstaspråk. Samtidigt tvingas de icke-talande bli flerspråkiga, trots ev kognitiva funktionshinder.

De gravt talhandikappade är berättigade till talterapi och hjälpmedel (enlig sin habiliteringsplan via HNS/FPA), ”AKK-tolk” (tolkning för gravt talhandikappade) 180h/år och till tecken- och kommunikationsträning (som anslagsberoende anpassningsträning via kommunen). Man är berättigad till alla dessa tjänster parallellt. Det sker aldrig. Informationsplikten försummas, resursbristen är stor (både formellt kompetenta och kunniga saknas) och processerna är sällsynt klumpiga och motbjudande. För inte så länge sedan tvingades de icke-talande RINGA till FPA och boka tolk!

Målgruppen för tolktjänsterna, de gravt talhandikappade, är 30.000 individer. Fpa har godkänt 1.250 ansökningar och bara 424 personer använder sig av tjänsten i Finland. Fpa väljer att kalla dessa 1.250 individer för ”antalet individer som är berättigade till AKK-tolk”. Inte att undra på att också tolkutbildningen släpar efter. Frågan är om servicen alls utökades då FPA tog över byråkratin? Den är i alla fall motbjudande och snedvriden. Totalt når servicen 0,4% av de gravt talhandikappade. Resten förvägras yttranderätt.

Kompetenskraven i lagen och i praktiken hindrar numera bristvaran ”AKK-kunniga” att hjälpa de icke-talande. Förr kunde den som klarar av att tolka göra det. Många anhöriga är kunniga(st) och kunde användas. Vi har även en brist på talterapeuter. Deras kompetens borde användas på mervärde: ljudproduktion och IT-utveckling. För specialbarnen behövs snarare AKK-kunniga pedagoger för att utvidga kommunikationen. En del av talterapin kunde ersättas av ”AKK-terapi”. Vi saknar utprovningsenheter (en ”bibba” där man bara vandrar in och själv utforskar hjälpmedlen) för hjälpmedel och hjälpmedelsproduktionen är förlegad. Idag kunde appar på iPad/iPod användas som talsyntes, teckenträning, pedagogiskt redskap och AKK-specialpedagogiskt verktyg i ett – bara rätt kompetens sattes i bruk för målgruppen.

Det är specialisternas plikt att informera klienterna och man borde bedriva uppsökande verksamhet. Läkarna och terapeuterna borde ha ett standardstycke i varje papper om de fyra serviceformerna ovan – en lista åt patienten om saker att ta upp i olika fora så att de inte behöver hitta på allt själva. Socialen och FPA kunde gå ut med erbjudanden om hjälp så fort de får info om en klient och utbildningssektorn kunde göra ens ett första försök till skolmaterial!

Märkt med: , ,

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

*