SOTE-uudistus edellyttää kokonaisnäkökulmaa ja erillisratkausuja ruotsiksi

 

Hbl – Hufvudstadsbladet/Susanna Ginman toteaa 21.12.2013, perustellusti, joidenkin ruotsinkielisten hoidon ja erityishuollon ryhmien tarvitsevan SOTE-uudistuksessa erillisratkaisuja. Hän ehdottaa Kårkullan (vrt Rinnekoti) säilyttämistä vapaaehtoisin keinoin. Ehdotus vaatii joitakin kommentteja ja täydennyksiä kehitysvammaisten ja autistien näkökulmasta:

1. Kårkullan (erityishuollon monopolin på svenska) talousahdinko jatkuu, ellemme ensin määrittele hyvää hoivaa ja erityishuoltoa ilman uuslaitostumista kerrostaloihin ja ellemme turvaa rahoitusta pidemmällä aikavälillä.

Tänään, ruotsinkieliseltä erityishuollolta (sanan laajimmassa mahdollisessa merkityksessä) puuttuu lihaksia tehdä ”samma som på finska”. Palveluiden tulisi loppupäässä olla tasaverteiset. Sitä ne eivät ole. Ruotsiksi, vammaispuolella ei ole skaalaetuja kun saman diagnoosin yksilöitä on vähän ja etäisyydet ovat suuret. Kuitenkin yksilölle tulisi voida taata lakiemme mukaiset palvelut, äidinkielestä riippumatta.

2. Yhteiskunnan tulisi määritellä (kehitys)vammaispalveluiden periaatteensa sekä sisällöt kehitysvammaisten ja autistien osalta sekä toimia tämän pohjalta. Linjauksia ei tänään löydy ja arki on kaukana lakisääteisistä pelveluista, erityisesti ruotsiksi.

Kaikki palvelut päiväkodista ja koulusta työpaikkaan, asumiseen, talouteen, avustajapalveluihin ja vapaa-aikaan liittyen tulisi määritellä #UNEnable :n mukaan. UN Enable tarkoittaa vammaisten ihmisoikeuksia. Ne ovat samat kuin kaikilla muilla, mutta niihin on tehty joitakin lisäyksiä ja täsmennyksiä. Normaali elämä, tuettuna, on asian ytimenä. Uuslaitostuminen kerrostaloon ei ole sitä.

3. Jos ruotsinkielinen erityishuolto langetetaan yhdelle ERVA-alueelle, tulisi sen olla pääkaupunkiseudulla.

Erityishuolto on erityisen huonosti järjestetty ruotsiksi pääkaupunkiseudulla. Viranomaiset, erityisesti Eduskunnan Oikeusasiamiehen toimisto (ja VATT), sijaitsevat pääkaupunkiseudulla. Ruotsinkielisten palveluiden tilkkutäkki, jossa monet yksiköt ja organisaatiot tekevät päällekkäistä ja joskus, harvoilla resursseilla, kilpailevaakin toimintaa, löytyy Keski-Uudeltamaalta. Siellä sijaitsevat myös mustat aukot, eli asitat, joista kukaan ei kanna vastuuta. Erillisratkaisu koko ns Ankkalammikon kehitysvammapuolelle (ruotsinkielinen väestö ja alue) kattaisi sisällöt kaikelle sekä rahoituksen kuntoutusta, erityishuoltoa ja normaalia elämää varten pääkaupunkiseudulla, jossa elämä on kalliimpaa. Tänään, Kårkullalla ei ole mahdollisuutta tarjota riittäviä palveluita pääkaupunkiseudulla, ensisijaisesti vuokrien takia. Kunnilta puuttuu sekä halu että kyky tarjota palveluita sosiaalipuolella, pääkaupunkiseudulla, ruotsiksi. Vammaiset kuitenkin tarvitsevat palveluita ja ovat niihin oikeutettuja äidinkielestään riippumatta.

4. Aito erillisratkaisu toistaiseksi voimassa olevine määrärahoineen on tarpeen.

Kehitysvammaiset ja autistit jäävät tänään ilman Suunnitelmaa B. Heille ei ruotsiksi tarjota mitään, ellei tarjolla ole tasan tarkkaan samoja palveluita kuin suomeksi. Olankohautus on hyvin tavallinen osa vammaispalvelua.

5. Kompetenssien osalta ruotsinkielinen Suomi oli 70-luvulla markkinajohtaja. Tänään palvelut ruotsiksi ovat todellakin jälkijunassa. Tämä koskee kokonaisuutta kehdosta hautaan kehitysvammaisten ja autistien osalta.

Ruotsinkielisten tulisi itse määritellä kokonaisuutta ja tarkastella osaamista, tehdä ehdotuksia ja suunnitelmia osaamisen nostamiseksi ja sitten piirtää organisaatiokartat uusiksi niin, että kaikki tehdään kerralla kuntoon ja oikein, eikä mikään unohdu. Vähemmistöryhmän palvelut voivat monestakin syystä erota muiden palveluista, kunhan loppupään palvelut ovat tasavertaiset. Osaamiskuilu on autistien kohdalla huikea. Asia olisi kuitenkin korjattavissa hyvällä johtamisella ja sillä ,että asiakkaiden oikeuksia kirjataan asiakirjoihin.

6. Autisteille ei juurikaan tarjota palveluja tänään. Heidän kohtalonaan on uuslaitostuminen, vaikka tutkimusten mukaan heistä 80% sekä haluavat että (tuettuina) kykenevät asumaan keskuudessamme.

Loput 20% eivät joko halua asua tai kykene asumaan keskuudessamme ja heille laitospaikka tai massiivinen tuki muutoin on tarpeen. Julkishallinto, palveluiden tuottajat ja omat järjestöt eivät tänään tuota palveluita ruotsiksi koko tälle kohderyhmälle. Tämä koskee organisaatioita tyyppiä #FDUV ja #Lärum. Kohderyhmän tulee lisäksi olla ”kannattava” saadakseen palveluita tai edes oppimateriaaleja. Niitä eivät myöskään tarjoa #OPH tai #OPM.

7. Erityishuollon, opetustoimen, apuvälineiden, työn, asumisen ja talouden asiat ja vastuut kaatuvat omaisten niskaan kun kohderyhmänä ovat autistit, kehitysvammaiset ja ruotsinkieliset (ja muutama muu ryhmä).

Asiat eivät toimi loistavasti suomeksi, mutta ne toimivat vielä heikommin ruotsiksi. Jos kokonaisuus pilottina saadaan toimimaan ruotsiksi, pienemmällä väestöpohjalla, voi hyötyjä siirtää kielienemmistön puolelle. Kansainvälisten tutkimusten mukaan kehitysvammaisten ja autistien vanhemmat vastaavat käytännössä 80% kaikista kuluista. Pääpaino on ansionmenetyksissä, mutta lisäksi pottiin kuuluvat ylimääräiset kulut (lähinnä lakisääteisistä palveluista, joita tuotetaan kotona) ja vaihtoehtoiset kustannukset. Lyhytaikaista hoitoa ja omaishoitajien vapaita ei voida järjestää. Kaikille monopolilaitos (Juniorhemmet) ei sovi, eikä se ole ”vetänyt” kymmeneen vuoteen. Ansionmenetys vie sekä yhteiskunnalta että perheeltä tuloja. Perheiltä viedään jaksaminen, terveys ja usko tulevaisuuteen. Juridiikan kielellä kyse on hyödyntämisestä.

8. SAMSin ns Brommels-raportti toteaa, että vammaisilla usein on 40 yhteyshenkilöä. Käytännössä luku voi olla sata (100).

Sadasta kontaktihenkilöstä, keskimäärin 5-6% osoittaa kiinnostusta itse asiaan. Kyse on tällöin useimmiten opettajasta, muutamasta avustajasta (jotka ovat sidoksissa kustannuspaikkaansa, eivät henkilökohtaisia avustajia normaalia elämää varten), ehkä yksi terapeutti ja (mitä suurimmassa määrin) Datateketin (på svenska) vetäjä. Loput lähinnä kasaavat keskenään ei missään yhteydessä olevia pappereita ja arvoita asiakkaan heikkouksista pinoihin, niihin tutustumatta ja niistä oppimatta. Yksi hyvä paperi riittäisi, kunnon ja sitova kuntoutussuunnitelman ja palvelusuunnitelman hybridi.

9. Yksittäiset, monen tutkinnon perheet hallitsevat kokonaisuuden. Heidän tulisi voida määäritellä hyvä erityiskuolto, kuntoutus ja vmmaispalvelukokonaisuus (poliittiselle päätöksenteolle esityksenä) lakikiellä, avustettuna. Tänään, järjestelmä pitää heitä ”vain äiteinä” tai ”hemmetin akkoina” – joskus molempina.

Moni vanhempi on alan ammattilainen jo ennen lapsen syntymää. Pätevyys ei minnekään katoa, se lisääntyy, laajenee, syvenee ja kokonaisuuden eri osat alkavat hahmottua. Myös ”väärän” tutkinnon omaiset oppivat nopeasti aidoiksi asiantuntijoiksi, yli kliseen ”arjen asiantuntija”. Kuunnelkaamme omaisia ja kohderyhmää. He toivovat toimivaa arkea, eivät luksusta tai kuuta taivaalta. He toivovat myös voivansa kuolla, aikanaan, luottavaisin mielin lapsensa tulevaisuudesta.

10. Osaamis- ja resurssikuilu on huomattava, erityisesti ruotsiksi. Samalla lobbaaminen on uusi asia. Vähemmistön (vähemmistön) vähemmistön tulee myydä asiansa, suomeksi, enemmistölle ja saada haavoittuneelle tilanteelleen ymmärrys.

Asioita ja ajatuksia myydään osatajan kielellä. Samalla väärinkäsitysten vaara pienenee. Dokumentoinnin tulee tapahtua molemmilla kotinmaisilla. Ruotsinkieliset kehitysvammaiset ja autistit perheineen tarvitsevat enemmistöryhmien ymmärrystä erityistarpeilleen. Tarvitsemme omat puitteet, lisää osaamista, tarkoituksenmukaisen organisaatiorakenteen sekä turvatun rahoituksen kerralla, jotta voimme keskittyä tekemiseen. Tämä edellyttä verkottumista yli kielirajojen, avainhenkilöiden kanssa. Autonomia olisi hyvä asia. Asioita voi tehdä eri tavalla ja tasapuolisesti yhtä aikaa. Jo kommunikoinnin apuvälineiden puolella sovellukset ovat eri ja usein eri ICT-pohjalle tarkoitettuja. Yksi kunnon taistelu kokonaisuuden puolesta on parempi kuin ainainen kitinä. Tänään, sekä suomeksi että ruotsiksi, terveyspalvelut mielletään ilmaisiksi (tai itsestäänselviksi könttäsummiksi) ja sosiaalipalvelut taas ”kustannuksiksi”. Tässä olisi politikoilla ja virkamiehillä oppimisen paikka, sillä vain vammaispalvelut ovat ”kuluja” (ja täten ei-toivottuja) tämän logiikan mukaan.

Kyllä, erillisratkaisut ruotsiksi ovat tarpeen, mutta miettikäämme ensin vastauksia kysymyksiin mitä, miten, kuka ja miksi. Organisaatiorakenne ruotsiksi on vanhaa perua ja muistuttaa Lontoon maanalaisen verkkoa sillä erolla, että junia on kasassa joillakin pysäkeillä ja vain osa reiteistä ovat pieniltä osin käytössä. Osapuolten toiminta poimii ns ”rusinat” taikinasta ja kohderyhmänä on lähinnä omatoiminen Down-yksilö. Rahoitus on sattumanvarainen ja lyhytkestoinen. #RAYn, ei toimintaesteisten, tarpeet ja painopistealueet ratkaisevat toiminnan laadun. ”Omat” (?) järjestöt eivät huolehdi omasta vähemmistöstään. Nämä ja perheet syrjäytetään aktiivisesti (ja surutta) myös yhteiskunnan toimesta.

Vammaisten kuntoutussuunnitelmien tulisi olla sitovia sosiaali- ja terveydenhuollolle ja #Kela :n tulisi toimia pelkkänä rahoittajana. Tällöin kohderyhmä säästyisi nöyryyttävältä byrokratialta ja keskussairaaloiden kiintiöajattelulta/etukäseisannostelulta. Kela voisi toimia asiakkaan tukena ja valitusmuurina, ellei sairaalan/erityishuollon kuntoutussuunnitelma miellytä asiakasta. Tämä olisi tärkeää kielestä riippumatta.

Kokopäivätoimiset, elinkautiset omaishoitajat tarvitsevat ”erityisryhmien kortin” busseja ja muita lippuja varten (he tieenaavat 10€/päivä) sekä ratkaisun, joka muistuttaa taiteilijaeläkettä.

SOTE- uudistushan tähtää rakenteiden yksinkertaistamiseen sekä palveluiden turvaamiseen. Sen lisäksi tarvitsemme ruotsiksi osaamisen lisäämistä sekä erillisratkaisut. Kårkulla on vain osa kokonaisuutta, mutta tärkeä osa sitä. Miettikäämme kokonaisuutta ja tehkäämme hyvä kokonaisratkaisu vähemmistön vähemmistön vähemmistölle.

FBcollage

 

Julkaistu kohteessa Ajattelutapa ja kohtelu Merkitty: , , , , , , , , , , , , , , , , , ,

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*