Huonosti hoidettua

MINUSKuntoutus- ja vammaispalvelujärjestelmämme on nöyryyttävä, tehoton, byrokraattinen, pirstaleinen ja kaikkea muuta kuin ”yhden luukun toimintaa” vammaiselle yksilölle ja hänen perheelleen. Perheet tarvitsevat toimivan arjen. Sitä ne eivät saa, vaan he kohtaavat hankalan, valvovan, kyseenaiaistavan ja tietoisesti syrjivän byrokratian, jossa ”asiaa ei hoideta ainakaan täällä”. Epäjatkumot ja paperisota ovat avainsanoja. Osapuolet eivät tiedä, kuka mitäkin tekee. Vain perheillä on kokonaiskuva hallussa ja he joituvat elämään omaa elämäänsä ilman valtuutusta päättää omista asioistaan.

MINUSAmmattitaitoisista avustajista, opettajista ja puheterapeuteista on huutava pula, etenkin ruotsiksi. Opetuslaitokset, materiaalituotanto, erityishuolto ja sosiaalitoimi eivät ole ajan tasalla. Moni muu ammattiryhmä puuttuu lähes täysin, etenkin ruotsiksi. Silti palveluissa ei noudateta Suunnitelmaa B tai rekrytoida osaavia omaisia, jotka osaavat hommat ja joiden osaaminen on erittäin monipuolista. Joillakin kunnilla on käytössään vain yksi tapa toimia, vaikka lakikin puhuu eri vaihtoehtoisista toteutustavoista.

MINUSKoulukirjojen, materiaalien, apuvälineiden ja osaavien henkilöresurssien pula sementoi lapset varhaiselle kehitystasolle ja estävät heitä saavuttamasta potentiaaliaan. Vaikeasti puhevammaisilta viedään puheoikeus kun tarjolla ei ole apuvälineitä, oppimateriaaleja taikka AACnkielisiä työntekijöitä. Myös kommunikointiapuvälineiden sanavarasto tähtää (tiedostamattakin) passiiviseen ja aloitekyvyttömään yksilöön, joka on kuuliainen ja joka korkeintaan haluaa banaanin. Ylilyönneistä ja vääryyksistä kertominen ei edes ole teknisesti mahdollista. Apuvälineet ovat liian suppeat ja ne saadaan liian myöhään, eikä käyttöönotossa ole sen koommin opastusta kuin linkkiä koulutyöhön ja arkeen.

MINUSMeillä on hyvä vammaispalvelulainsäädäntö, mutta sitä ei sovelleta käytäntöön. Tämä on arkea, eikä siitä kuntia ja muita viranomaisia rangaista. Kunnat laskevat sen varaan, etteivät perheet jaksa käydä oikeustaistelua. Julkishallinnon leikkaukset aloitetaan jo käyttöönottoa vaille (vuoikymmenten ajan) jääneistä palveluista ja niistä, jotka ontuen toimivat sen sijaan, että tarjontaa ajatasaistetaan ja vanhoja laiminlyöntejä pyydetään anteeksi ja hyvitetään. Suomessa ei ole sosiaalivastuulakia. Kunnat voivat sanktioitta alibudjetoida sosiaalibudjettinsa ja tämän ne tekevätkin. Jaatinen-organisaation palvelusuunnitelmalomakkeen avulla olisi helppo selvittää vammaisen tarpeet ja toteuttaa palvelut jopa kotikäyntein. Lakisääteinen palveluohjaus palvelusuunnitelmineen evät toteudu. Omaisia syrjäytetään (mariginalisoidaan) ja heitä hyödynnetään katkeamispisteesen. Yksilöllisiä ja kielen perusteella sovellettuja palveluita ei ole – palvelut kuitataan olankohautuksella.

MINUSKohtelu: on hyvin tavallista, ettei puhumattomalle lapselle viitota tai puhuta (eli ei laaajenneta sanavarastoa) kun hänen aloitteitaan ensin odotetaan. Perheitä syyllistetään kun lapsen läsnäolo tekee arjesta raskaan henkilöstölle flunssakaudella (Miksi tuotte lapsenne tänne kun meillä on henkilöstövaje?). Erityisperheille usein ehdotetaan suoraan, että lapsi jäisi kotiin kun henkilöstö sairastaa. Usein myös kokemattomin sijainen saa erityislapsen hoidettavakseen sen sijaan, että häntä hoitaisi joku tuttu.

MINUSYlilyöntejä ja vääryyksiä tapahtuu. Sana on laajempi kuin ”pelkän väkivallan käyttö”. Moninkertaisesta vääryydestä ja ylilyönnistä on kyse silloin kun emme hallitse lapsen kieltä, kun rankaisemme lasta omista väärinymmärryksistämme ja mokista ja kun monta aikuista hyökkäävät lapsen kimppuun tätä ”rauhoittaakseen”. Erityislapsen kirjaaminen alkuunpanijaksi työtaapturmaan (jopa silloin kun mitään ei tapahtunut) on karkea ylilyönti ja vääryys. Siitä on kyse myös silloin kun aikuisten kommunikointierheet johtavat lapsen – syyttömän – rangaistukseen tai lääkitykseen.