Peppu edellä puuhun (SOTE) – Avoin kirje päätöksentekijöille: Kehitysvammaisten, autistien ja AAC-kielisten tilanne

Ennen SOTE-uudistusta, olisi sekä oiva mahdollisuus että tarve pohtia kunnolla sitä, miten autistien, kehitysvammaisten ja AAC-kielisten arki ja palvelut kokonaisuutena tulisi hoitaa nykyisten lakien, YK:n Vammaisten ihmisoikeuksien ja oikean palvelusuunnitelman pohjalta.

Nyt on mahdollisuus aikaansaada toimiva kokonaisuus. Tosin mahdollisuus näyttää hypoteettiseltä. Kun uudistuksen aloittaa ns. laatikkoleikistä, lakaistaan pienryhmät helposti maton alla, jonnekin syrjään. Tämä on vaarana kun tarpeita, prosesseja ja palveluja ei ole mietitty ennen organisaatiokaavan piirtämistä. Välivaihe, eli toiminnan suunnittelu tarpeiden ja lakien pohjalta, puuttuu, samoin ns. transitiovaiheen suunnittelu. Jo nyt osaamisessa on aukkoja. Huonoiten asiat hoituvat kunnissa ja erityissairaanhoidossa. Ensin pitäisi siis tietää, miten palvelut aiotaan hoitaa, sitten tulisi valmistautua siihen oppimalla ja vasta sitten lähteä liikkeelle organisatorisesti ja nimityksin. Yksikään taho ei tänään ole valmis toimimaan erityishuollon asiakkailla osaavasti, mutta uhkakuvat saattavat pelästyttää henkilöstön muualle.

JOS aiotaan nostaa autistipalveluiden toteutus lakien vaatimalle tasolle, niin on ensin sitouduttava lakeihin ja niiden toteutukseen. Tämä vaatii sitä osaamista, jonka puutteesta palveluiden toimimattomuus osittain riippuu tänään. Julkishallinnon kalleus ja tehottomuus johtuu siitä, että tehdään vääriä asioita antaumuksella väärin, oikeita asioita väärin tai ei tehdä oikeita asioita. Meillä julkishallinto on sosiaalipuolella hallinnointia, kontrollia ja byrokratiaa, ei apua arkeen. Ei sosiaalipuoli edes autismia tunne!

Kun on päätetty toimia, vihdoinkin, lakien pohjalta – suunnitelkaamme yhden luukun periaatteella toimivia PALVELUprosesseja. Sitten samma på svenska, mieluiten heti alkuun. Jos ja kun samma på svenska ei, skaalaetujen puuttuessa, onnistu, niin olisi aika myönteiselle suhtautumiselle Suunnitelmaan B ja autonomiaan på svenska.

Vammaispalveluissakin tasa-arvo ja poikeudenmukaisuus tarkoittavat yhdenmukaista palvelua, toteutusta. Se, mikä arjessa tapahtuu, on tärkeintä. Tie sinne voi vaihdella maantieteen tai kielen johdosta. (Mahdollisesti anteeksipyytävä) olankohautus ei ole palvelua, mutta se on tänään arkea.

Autonomia ja kestävä rahoitus lähes samma på svenskalle olisi tarpeen autisteille ja erityishuollolle. Toteutunut palvelu olisi vihdoin saatava sekä toimivaksi että tasavertaiseksi. Pelkkä budjetin koko tai kustannus per henkilö eivät kerro tasavertaisuudesta, sillä esim. skaalaetua ei vähemmistökielillä ole, eivätkä kaikki autistit ole toistensa klooneja. Polvipotilaan hoito voidaan suunnitella tiiviin prosessin ympärille, autismin tai mielenterveyspotilaan prosesseja ei. Autisti on tämän lisäksi pikemminkin kansalainen kuin potilas. Siksi tasa-arvoa SOTEssakin on toteututuneen palvelun yhdenvertaisuus. Kysykää: Hur skulle ni sköta det? Joskus tuotekehitys voisi alkaa ruotsiksi. Autistien määrä on niin pieni, että pilotti voisi järjestyä nopeasti ja sen lopputulemia siirtää muualle.

Tänään, erityisesti autistien elämänhallinnan palvelujen tuottaminen on pirtaleista ja rahoitus on sekä sattumanvaraista, projektiluontoista ja RAY-vetoista. Päälleekkäisyyksiä tehdään ja tehdään myös sellaisia hankkeita, jotka eivät ole niitä tärkeimpiä, mutta joihin tänä vuonna saa rahaa. RAY on keskeinen vaikuttaja, mutta onko se autismin tai AAC:n osaamiskeskus? Erityishuoltomme ei ole tehokas nyt ja perusta on ohuempi ruotsiksi. Siksi kaipaamme vähemmän byrokratiaa, lähipalvelia (josta kunta ei voi kieltäytyä), osaamista, johtamistaitoja sekä oikeaa palveluasennetta ja osaamista, tarjoutumista auttaa ja lähestyä asiakasta, ainoalla luukulla tai kotona, nyt.

SOTE-uudistus näyttäisi alkavan laatikkoleikistä. Se on jo lamaannuttanut toimintaa ja lamaannus jatkunee. Sitten se muuttuu reviiritaisteluksi. Kun fuusioihin tottuneet yritykset epäonnustuvat enemmistössä fuusioita, miten me voisimme kuvitella, että kömpelö julkishallito onnistuisi muutoksessa ilman selkeitä nuotteja? Epävarmuutta on kestänyt 10-15 vuotta ja mm. autismiosaaminen palveluineen ovat romahtaneet. Myös apuvälinepuoli on jälkijunassa. Meillä ei ole varaa menettää monta sukupolvea. Yksi on jo menetetty kun liikkeellä on ollut osaamattomuutta ja kun lakien noudattamatta jättämiset eivät ole sanktioihin johtaneet. Valtiovalta ja kunnat ovat jättäneet heikoimmassa asemassa olevat jäsenensä perheineen heitteille. Siksi olisi aloitettava vastaamlla kysymykseen: ”Miten (edes) sovetaisimme nykyisiä lakeja hyvin?” Mitä osaamista tämä vaatisi? Minkälaisen organisaation?

peppu_edella_puuhun1Kun tiedetään, mitä vammaisuus (hehdosta hautaan) life-long koulutukselta, työelämältä, AAC:ltä, apuvälineiltä, avustushenkilöstöltä ja taloudelta (UN Enable) vaatii, sitten vasta rakennetaan toimivat prosessit. Nykyosaamisella tähän ei kyetä. Kun prosessit ja osaamisvajeet ovat tiedossa, sitten koulultusta ja kehittämistä ja vasta tämän jälkeen laatikkoleikit ja nimitykset. Muuten mennään, kuten on tavallista, peppu edellä puuhun.

Kääntykää osaajien puoleen – moni omainen on paras arjen ja lakien tuntija, ammattilaiset eivät näe kokonaiskuvaa ja/tai hallitse nykyhetkeä.

Julkaistu kohteessa Uncategorized Merkitty:

Vastaa

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista. Pakolliset kentät on merkitty *

*