SOTE-uudistus edellyttää kokonaisnäkökulmaa ja erillisratkausuja ruotsiksiSärlösningar på svenska inom SOTE-reformen förutsätter en helhetsbildSärlösningar på svenska inom SOTE-reformen förutsätter en helhetsbild (minority language aspects on social and health care reform and ”special kids”)Särlösningar på svenska inom SOTE-reformen förutsätter en helhetsbild (minority language aspects on social and health care reform and ”special kids”)Särlösningar på svenska inom SOTE-reformen förutsätter en helhetsbild (minority language aspects on social and health care reform and ”special kids”)

 

Hbl – Hufvudstadsbladet/Susanna Ginman toteaa 21.12.2013, perustellusti, joidenkin ruotsinkielisten hoidon ja erityishuollon ryhmien tarvitsevan SOTE-uudistuksessa erillisratkaisuja. Hän ehdottaa Kårkullan (vrt Rinnekoti) säilyttämistä vapaaehtoisin keinoin. Ehdotus vaatii joitakin kommentteja ja täydennyksiä kehitysvammaisten ja autistien näkökulmasta:

1. Kårkullan (erityishuollon monopolin på svenska) talousahdinko jatkuu, ellemme ensin määrittele hyvää hoivaa ja erityishuoltoa ilman uuslaitostumista kerrostaloihin ja ellemme turvaa rahoitusta pidemmällä aikavälillä.

Tänään, ruotsinkieliseltä erityishuollolta (sanan laajimmassa mahdollisessa merkityksessä) puuttuu lihaksia tehdä ”samma som på finska”. Palveluiden tulisi loppupäässä olla tasaverteiset. Sitä ne eivät ole. Ruotsiksi, vammaispuolella ei ole skaalaetuja kun saman diagnoosin yksilöitä on vähän ja etäisyydet ovat suuret. Kuitenkin yksilölle tulisi voida taata lakiemme mukaiset palvelut, äidinkielestä riippumatta.

2. Yhteiskunnan tulisi määritellä (kehitys)vammaispalveluiden periaatteensa sekä sisällöt kehitysvammaisten ja autistien osalta sekä toimia tämän pohjalta. Linjauksia ei tänään löydy ja arki on kaukana lakisääteisistä pelveluista, erityisesti ruotsiksi.

Kaikki palvelut päiväkodista ja koulusta työpaikkaan, asumiseen, talouteen, avustajapalveluihin ja vapaa-aikaan liittyen tulisi määritellä #UNEnable :n mukaan. UN Enable tarkoittaa vammaisten ihmisoikeuksia. Ne ovat samat kuin kaikilla muilla, mutta niihin on tehty joitakin lisäyksiä ja täsmennyksiä. Normaali elämä, tuettuna, on asian ytimenä. Uuslaitostuminen kerrostaloon ei ole sitä.

3. Jos ruotsinkielinen erityishuolto langetetaan yhdelle ERVA-alueelle, tulisi sen olla pääkaupunkiseudulla.

Erityishuolto on erityisen huonosti järjestetty ruotsiksi pääkaupunkiseudulla. Viranomaiset, erityisesti Eduskunnan Oikeusasiamiehen toimisto (ja VATT), sijaitsevat pääkaupunkiseudulla. Ruotsinkielisten palveluiden tilkkutäkki, jossa monet yksiköt ja organisaatiot tekevät päällekkäistä ja joskus, harvoilla resursseilla, kilpailevaakin toimintaa, löytyy Keski-Uudeltamaalta. Siellä sijaitsevat myös mustat aukot, eli asitat, joista kukaan ei kanna vastuuta. Erillisratkaisu koko ns Ankkalammikon kehitysvammapuolelle (ruotsinkielinen väestö ja alue) kattaisi sisällöt kaikelle sekä rahoituksen kuntoutusta, erityishuoltoa ja normaalia elämää varten pääkaupunkiseudulla, jossa elämä on kalliimpaa. Tänään, Kårkullalla ei ole mahdollisuutta tarjota riittäviä palveluita pääkaupunkiseudulla, ensisijaisesti vuokrien takia. Kunnilta puuttuu sekä halu että kyky tarjota palveluita sosiaalipuolella, pääkaupunkiseudulla, ruotsiksi. Vammaiset kuitenkin tarvitsevat palveluita ja ovat niihin oikeutettuja äidinkielestään riippumatta.

4. Aito erillisratkaisu toistaiseksi voimassa olevine määrärahoineen on tarpeen.

Kehitysvammaiset ja autistit jäävät tänään ilman Suunnitelmaa B. Heille ei ruotsiksi tarjota mitään, ellei tarjolla ole tasan tarkkaan samoja palveluita kuin suomeksi. Olankohautus on hyvin tavallinen osa vammaispalvelua.

5. Kompetenssien osalta ruotsinkielinen Suomi oli 70-luvulla markkinajohtaja. Tänään palvelut ruotsiksi ovat todellakin jälkijunassa. Tämä koskee kokonaisuutta kehdosta hautaan kehitysvammaisten ja autistien osalta.

Ruotsinkielisten tulisi itse määritellä kokonaisuutta ja tarkastella osaamista, tehdä ehdotuksia ja suunnitelmia osaamisen nostamiseksi ja sitten piirtää organisaatiokartat uusiksi niin, että kaikki tehdään kerralla kuntoon ja oikein, eikä mikään unohdu. Vähemmistöryhmän palvelut voivat monestakin syystä erota muiden palveluista, kunhan loppupään palvelut ovat tasavertaiset. Osaamiskuilu on autistien kohdalla huikea. Asia olisi kuitenkin korjattavissa hyvällä johtamisella ja sillä ,että asiakkaiden oikeuksia kirjataan asiakirjoihin.

6. Autisteille ei juurikaan tarjota palveluja tänään. Heidän kohtalonaan on uuslaitostuminen, vaikka tutkimusten mukaan heistä 80% sekä haluavat että (tuettuina) kykenevät asumaan keskuudessamme.

Loput 20% eivät joko halua asua tai kykene asumaan keskuudessamme ja heille laitospaikka tai massiivinen tuki muutoin on tarpeen. Julkishallinto, palveluiden tuottajat ja omat järjestöt eivät tänään tuota palveluita ruotsiksi koko tälle kohderyhmälle. Tämä koskee organisaatioita tyyppiä #FDUV ja #Lärum. Kohderyhmän tulee lisäksi olla ”kannattava” saadakseen palveluita tai edes oppimateriaaleja. Niitä eivät myöskään tarjoa #OPH tai #OPM.

7. Erityishuollon, opetustoimen, apuvälineiden, työn, asumisen ja talouden asiat ja vastuut kaatuvat omaisten niskaan kun kohderyhmänä ovat autistit, kehitysvammaiset ja ruotsinkieliset (ja muutama muu ryhmä).

Asiat eivät toimi loistavasti suomeksi, mutta ne toimivat vielä heikommin ruotsiksi. Jos kokonaisuus pilottina saadaan toimimaan ruotsiksi, pienemmällä väestöpohjalla, voi hyötyjä siirtää kielienemmistön puolelle. Kansainvälisten tutkimusten mukaan kehitysvammaisten ja autistien vanhemmat vastaavat käytännössä 80% kaikista kuluista. Pääpaino on ansionmenetyksissä, mutta lisäksi pottiin kuuluvat ylimääräiset kulut (lähinnä lakisääteisistä palveluista, joita tuotetaan kotona) ja vaihtoehtoiset kustannukset. Lyhytaikaista hoitoa ja omaishoitajien vapaita ei voida järjestää. Kaikille monopolilaitos (Juniorhemmet) ei sovi, eikä se ole ”vetänyt” kymmeneen vuoteen. Ansionmenetys vie sekä yhteiskunnalta että perheeltä tuloja. Perheiltä viedään jaksaminen, terveys ja usko tulevaisuuteen. Juridiikan kielellä kyse on hyödyntämisestä.

8. SAMSin ns Brommels-raportti toteaa, että vammaisilla usein on 40 yhteyshenkilöä. Käytännössä luku voi olla sata (100).

Sadasta kontaktihenkilöstä, keskimäärin 5-6% osoittaa kiinnostusta itse asiaan. Kyse on tällöin useimmiten opettajasta, muutamasta avustajasta (jotka ovat sidoksissa kustannuspaikkaansa, eivät henkilökohtaisia avustajia normaalia elämää varten), ehkä yksi terapeutti ja (mitä suurimmassa määrin) Datateketin (på svenska) vetäjä. Loput lähinnä kasaavat keskenään ei missään yhteydessä olevia pappereita ja arvoita asiakkaan heikkouksista pinoihin, niihin tutustumatta ja niistä oppimatta. Yksi hyvä paperi riittäisi, kunnon ja sitova kuntoutussuunnitelman ja palvelusuunnitelman hybridi.

9. Yksittäiset, monen tutkinnon perheet hallitsevat kokonaisuuden. Heidän tulisi voida määäritellä hyvä erityiskuolto, kuntoutus ja vmmaispalvelukokonaisuus (poliittiselle päätöksenteolle esityksenä) lakikiellä, avustettuna. Tänään, järjestelmä pitää heitä ”vain äiteinä” tai ”hemmetin akkoina” – joskus molempina.

Moni vanhempi on alan ammattilainen jo ennen lapsen syntymää. Pätevyys ei minnekään katoa, se lisääntyy, laajenee, syvenee ja kokonaisuuden eri osat alkavat hahmottua. Myös ”väärän” tutkinnon omaiset oppivat nopeasti aidoiksi asiantuntijoiksi, yli kliseen ”arjen asiantuntija”. Kuunnelkaamme omaisia ja kohderyhmää. He toivovat toimivaa arkea, eivät luksusta tai kuuta taivaalta. He toivovat myös voivansa kuolla, aikanaan, luottavaisin mielin lapsensa tulevaisuudesta.

10. Osaamis- ja resurssikuilu on huomattava, erityisesti ruotsiksi. Samalla lobbaaminen on uusi asia. Vähemmistön (vähemmistön) vähemmistön tulee myydä asiansa, suomeksi, enemmistölle ja saada haavoittuneelle tilanteelleen ymmärrys.

Asioita ja ajatuksia myydään osatajan kielellä. Samalla väärinkäsitysten vaara pienenee. Dokumentoinnin tulee tapahtua molemmilla kotinmaisilla. Ruotsinkieliset kehitysvammaiset ja autistit perheineen tarvitsevat enemmistöryhmien ymmärrystä erityistarpeilleen. Tarvitsemme omat puitteet, lisää osaamista, tarkoituksenmukaisen organisaatiorakenteen sekä turvatun rahoituksen kerralla, jotta voimme keskittyä tekemiseen. Tämä edellyttä verkottumista yli kielirajojen, avainhenkilöiden kanssa. Autonomia olisi hyvä asia. Asioita voi tehdä eri tavalla ja tasapuolisesti yhtä aikaa. Jo kommunikoinnin apuvälineiden puolella sovellukset ovat eri ja usein eri ICT-pohjalle tarkoitettuja. Yksi kunnon taistelu kokonaisuuden puolesta on parempi kuin ainainen kitinä. Tänään, sekä suomeksi että ruotsiksi, terveyspalvelut mielletään ilmaisiksi (tai itsestäänselviksi könttäsummiksi) ja sosiaalipalvelut taas ”kustannuksiksi”. Tässä olisi politikoilla ja virkamiehillä oppimisen paikka, sillä vain vammaispalvelut ovat ”kuluja” (ja täten ei-toivottuja) tämän logiikan mukaan.

Kyllä, erillisratkaisut ruotsiksi ovat tarpeen, mutta miettikäämme ensin vastauksia kysymyksiin mitä, miten, kuka ja miksi. Organisaatiorakenne ruotsiksi on vanhaa perua ja muistuttaa Lontoon maanalaisen verkkoa sillä erolla, että junia on kasassa joillakin pysäkeillä ja vain osa reiteistä ovat pieniltä osin käytössä. Osapuolten toiminta poimii ns ”rusinat” taikinasta ja kohderyhmänä on lähinnä omatoiminen Down-yksilö. Rahoitus on sattumanvarainen ja lyhytkestoinen. #RAYn, ei toimintaesteisten, tarpeet ja painopistealueet ratkaisevat toiminnan laadun. ”Omat” (?) järjestöt eivät huolehdi omasta vähemmistöstään. Nämä ja perheet syrjäytetään aktiivisesti (ja surutta) myös yhteiskunnan toimesta.

Vammaisten kuntoutussuunnitelmien tulisi olla sitovia sosiaali- ja terveydenhuollolle ja #Kela :n tulisi toimia pelkkänä rahoittajana. Tällöin kohderyhmä säästyisi nöyryyttävältä byrokratialta ja keskussairaaloiden kiintiöajattelulta/etukäseisannostelulta. Kela voisi toimia asiakkaan tukena ja valitusmuurina, ellei sairaalan/erityishuollon kuntoutussuunnitelma miellytä asiakasta. Tämä olisi tärkeää kielestä riippumatta.

Kokopäivätoimiset, elinkautiset omaishoitajat tarvitsevat ”erityisryhmien kortin” busseja ja muita lippuja varten (he tieenaavat 10€/päivä) sekä ratkaisun, joka muistuttaa taiteilijaeläkettä.

SOTE- uudistushan tähtää rakenteiden yksinkertaistamiseen sekä palveluiden turvaamiseen. Sen lisäksi tarvitsemme ruotsiksi osaamisen lisäämistä sekä erillisratkaisut. Kårkulla on vain osa kokonaisuutta, mutta tärkeä osa sitä. Miettikäämme kokonaisuutta ja tehkäämme hyvä kokonaisratkaisu vähemmistön vähemmistön vähemmistölle.

  

Hbl – Hufvudstadsbladet/Susanna Ginman konstaterar den 21 december 2013, helt riktigt, att svensk vård och omsorg behöver särlösningar. Hon föreslår att Kårkulla bevaras på frivillig väg. Några kommentarer och kompletterande synpunkter är av nöden med tanke på de kognitivt funktionshindrade och personer med autism:

1. Utan en omfattande definition av för det första god (Kårkulla-)omsorg i en ny, icke-institutionell tappning och en motsvarande, externt fastslagen finansiering, fortsätter förfördelandet av den nuvarande samkommunen i ekonomiskt hänseende.

Man saknar redan nu behövliga resurser och därmed kapacitet att göra ”samma som på finska”. Det är servicen i slutändan som skall vara jämlik. Så är inte fallet idag. Vi saknar skalfördelar på svenska  pga ”unika” diagnoser, dvs få individer med samma funktionsnedsättningar och en spridd geografi.

2. För det andra borde samhället definiera principerna för och innehållet i all den handikappservice de kognitivt funktionsnedsatta och autisterna är berättigade till.

Det gäller allt från dagis och skola till jobb, boende, ekonomi, assistans och fritid, i enlighet med #UNEnable, de funktionshindrades mänskliga rättigheter. Dessa rättigheter är samma som för alla andra, med vissa tillägg och preciseringar. Att leva ett normalt liv med stöd är poängen, inte nyanstalter i höghus.

3. Om ett enda specialupptagningsområde (ERVA) skall ha hand om detta, är huvudstadsregionen en självklar kandidat.

Frågorna inom funktionshinderspolitiken och -servicen är styvmoderligt skötta inom huvudstadsregionen samtidigt som JO och andra myndigheter finns där. Också lapptäcket av överlappande enheter på svenska finns där, likaså de svarta hålen ingen sköter. Når man ett avtal om innehållet i och finansieringen av habilitering, omsorg och ett normalt liv för dyrorterna, löser sig problemen i andra regioner. Omvänt fungerar det inte. Det ser vi med Kårkulla och inom huvudstadsregionens socialservice idag.

4. Äkta särlösningar jämte en kontinuerlig klumpsumma är av nöden.

Idag får den funktionshindrade (de utvecklingsstörda är ofta förhindrade i praktiken och de har sällan förlorat en existerande funktion) ofta ingen Plan B, ifall ”samma på svenska” inte existerar. I klartext blir man utan service och får en, på sin höjd, beklagande axelryckning i stället.

5. Kompetensmässigt är Svenskfinland, marknadsledare på 70-talet, rejält efter den finska sidan i allt som gäller de utvecklingsstörda och autisterna från vaggan till graven.

Vi borde själva definiera helheten granska kompetenserna, göra planer för ett lyft och sedan rita om organisationskartan så att allt görs, inget missas och att allt görs rätt från början. Gapet är stort, inte minst gällande individer med autism. Mycket kunde skötas med ett tydligt ledarskap och genom att stå på klientens rättigheter i all dokumentation.

6. Autisterna får idag ingen service. De hotas institutionaliseras fast forskning visar att 80% av dem både vill och (med stöd) kan leva i samhället.

Resten antingen inte vill eller klarar av detta och kräver mer stöd, men idag får majoriteten inte service vare sig av #FDUV eller av #Lärum. De skall dessutom vara ”lönsamma” för att få service eller skolböcker, vilket de inte får ens av #OPH eller #OPM.

7. Omsorgen, skolsektorn, hjälpmedlen, jobb, boende och ekonomi står och faller i speciellt autisternas, huvudstadsbornas, de svenskspråkigas och i många andras fall på de anhörigas axlar.

En förälder till målgruppens individer står enligt forskningen för 80% av utgifterna, ofta som bortfallen lön, men också som alternativkostnader och som direkta utgifter för bla lagstadgad service. Familjerna avlastas inte heller. Inkomstbortfallet berövar såväl familjen som det offentliga på intäkter. Familjerna dräneras på ork, hälsa och framtidstro. Juridiskt skulle servicen kunna kallas utnyttjande.

8. I den så kallade Brommelsrapporten nämns att funktionsnedsatta kan ha 40 kontaktpersoner. Antalet kan i praktiken vara hundra.

Av dessa hundra är en liknande procent som språkminoriteten, 5-6%, alls intresserade. Ofta är det en lärare, ett par assistenter (bundna till skolan eller ett annat kostnadsställe, inte till individen som behöver hjälp), en terapeut och en datateksanställd som bryr sig. Resten lagrar uppgjorda dokument utan att reagera på dem och utan att de integreras till ett bindande styrdokument för avlastning, assistans och stöd, tex kommunikations- och andra hjälpmedel.

9. Det är ett fåtal vakna föregångarfamiljer med flerdubbel kompetens som kan helheten. Dessa borde få stöd av expertisen i formuleringarna av servicen i lagtextform i stället för att skyfflas undan som ”bara mammor”.

Många föräldrar är proffs inom relevante gebit redan innan barnet föds. Deras kompetens försvinner ingenstans. Tvärtom, den breddas, fördjupas och blir mer mångsidig. Också familjer utan ”rätt” examina blir mer än klichén ”brukarexperter”. Lyssna på dem, de känner till systemets hållhakar och har ofta konkreta förslag för en fungerande vardag. De önskar sig varken månen från himlen eller lyx. De vill ha en fungerande vardag och en tilltro till livet efter den egna jordevandringen.

10. Vi står inför ett kompetensgap å ena sidan och en hittills ogjord sak, lobbning (på riktigt, med muskler och intresse, hos folkmajoriteten) å den andra sidan. Detta måste göras på finska.

Man säljer på köparens språk och minskar risken för missförstånd på detta sätt. Dokumentationen bör dock ske på två språk. Vi behöver förståelse för våra särbehov av ramar, mer kompetens, en ändamålsenlig organisation och tryggad ekonomi. Detta förutsätter ledarskap, networking med språkmajoritetens nyckelpersoner, en klumpsumma och en autonomi i vardagen. Det är bättre än en evig strid och irritation kring ”kostnader” (som om funktionshindrades service vore det allmännas enda utgift, som det uppfattas idag då hälsovården är en klumpsumma medan varje krycka måste anhållas av socialen om du är utvecklingsstörd – en ”extra utgift” i den anställdas och de förtroendevaldas sinne).

Jo, särlösningar behövs, men låt oss först definiera vad, hur, vem och varför. Idag ser organisationsfältet ut som Londons tunnelbanekarta. Kompetensen förekommer på vissa hållplatser, men inte längs hela spåret. Udda tåg går mellan ett fåtal av stationerna. Verksamheten är inriktad på ”russinen” (”självgående Down” i behov av ytterst lite stöd) och finansieringen är ad hoc. Dess ryckighet och ”årets tyngdpunktsområden” (#RAYs, inte de funktionshindrades) – inte behoven hos målgruppen – styr verksamheten. Utsatta grupper är utsatta även inom ”intresse(?)organisationerna”. Dessa individer jämte familjer mariginaliseras aktivt och medvetet, bekymmerslöst och envist, från sanhällets sida.

För de funktionshindrades del borde habiliteringsplanerna från social- och hälsovården vara bindande och #Kela (Fpa) enbart finansiär. Då kunde målgruppen besparas förnedrande byråkrati och centralsjukhusens kvottänkande/förhandssparande. Fpa kunde bli ett stöd och en första klagomur ifall planen inte är ok. Detta gäller givetvis också språkmajoriteten.

De heltidsarbetande, livstida anhörigvårdare få ett ”specialgruppskort” för rabatter på bussar och biljetter (de förtjänar 10€/dag) och en motsvarighet till en konstnärspension.

Hela SOTE- reformen avser ju att förenkla strukturerna och att säkerställa servicen. Detta, ett kompetenslyft och en tryggad särställning borde ges hela sektorn kring autisterna och de utvecklingsstörda, inte bara Kårkulla.