{"id":2114,"date":"2014-02-28T09:13:53","date_gmt":"2014-02-28T07:13:53","guid":{"rendered":"http:\/\/www.puheoikeus.fi\/?page_id=2114"},"modified":"2014-02-28T10:35:50","modified_gmt":"2014-02-28T08:35:50","slug":"hbl-det-behovs-service-i-frontlinjen","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/mediassa\/hbl-det-behovs-service-i-frontlinjen\/","title":{"rendered":"HBL – Det beh\u00f6vs service i frontlinjen"},"content":{"rendered":"

The article is available in Swedish<\/a>. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.<\/p>

Anh\u00f6riga, som sk\u00f6ter om autister p\u00e5 livstid, har en enda \u00f6nskan: en fungerande vardag. Det inneb\u00e4r f\u00f6rmedlad assistans (fr\u00e5n specialiserade bemanningsf\u00f6retag eller fr\u00e5n kommunens egen pool), avlastning, hj\u00e4lpmedel och skolmaterial f\u00e4rdiga att anv\u00e4ndas.<\/p>\n

Familjerna dr\u00e4nks i extra kostnader medan samh\u00e4llet tvingar ena f\u00f6r\u00e4ldern hem med den ers\u00e4ttning som avsetts som uppmuntran vid sidan av ett jobb eller en pension. De tr\u00e4ffar inga vuxna under dygnets, veckans eller m\u00e5nadernas lopp. De jobbar 24\/24 och 365\/365, men behandlas som paria av samh\u00e4llet. De betalar fullt ut inom trafiken och kulturen. S\u00e4llan n\u00e5r dessa livstida, heltidsanh\u00f6rigv\u00e5rdare pensions\u00e5ldern. De f\u00e5r heller ingen pension p\u00e5 sin 400 euros \u201dl\u00f6n\u201d. De borde f\u00e5 b\u00e5de l\u00f6n och ens en \u201dkonstn\u00e4rspension\u201d f\u00f6r sitt jobb. Byr\u00e5kratin skulle minska, f\u00f6rnedringen likas\u00e5. Dessutom skulle det l\u00f6na sig.<\/p>\n

F\u00f6retagsh\u00e4lsov\u00e5rden noterar i dag stress p\u00e5 grund av brister i arbetsgemenskapen och mobbning. Anh\u00f6rigv\u00e5rdarna till autister och utvecklingsst\u00f6rda saknar en arbetsgemenskap och en h\u00e4lsov\u00e5rd. Forskning visar att de st\u00e5r under samma stress som en soldat i strid med den skillnaden att stressen p\u00e5g\u00e5r \u00e5ret runt \u2013 i decennier utan paus. Forskning visar ocks\u00e5 att det \u00e4r familjerna som st\u00e5r f\u00f6r 85 procent av kostnaderna f\u00f6rknippade med autism och utvecklingsst\u00f6rning. Arbetsinsatsen \u00e4r v\u00e4rd 0,5 miljoner euro per \u00e5r.<\/p>\n

Finansi\u00e4rerna inom omsorgen (fonderna, RAY, OPH, FPA) verkar inte ha ett hum om vad de finansierar. Verksamheten \u00e4r kravl\u00f6s, splittrad och improduktiv. Saker g\u00f6rs p\u00e5 rubrikniv\u00e5 och kvitteras som gjorda. Alla plockar \u201drussinen\u201d och l\u00e4mnar and\u00adra m\u00e5lgrupper vind f\u00f6r v\u00e5g.<\/p>\n

Vad har d\u00e5 detta med anh\u00f6rigv\u00e5rdarna att g\u00f6ra? Jo, de tvingas g\u00f6ra allt det som and\u00adra struntar i och dessutom att st\u00e5 f\u00f6r alla kostnaderna. Samtidigt drar Helsingfors bort busskorten (som borde ges ocks\u00e5 v\u00e5rdarna) och Esbo inf\u00f6r chockh\u00f6jningar f\u00f6rst f\u00f6r de svagaste.<\/p>\n

Arbetsdagarna \u00e4r 16 timmar enbart med skolmaterial, byr\u00e5krati och kommunikationshj\u00e4lpmedel. Det beh\u00f6vs ett till tv\u00e5 rum enbart f\u00f6r dessa. Inte en ledig dag p\u00e5 tio \u00e5r. Avlastning p\u00e5 anstalt har varit om\u00f6jligt under tio \u00e5rs tid (fullbokat) och f\u00f6r autister passar inte anstalter. De borde f\u00e5 v\u00e5rdas i hemmet och f\u00e5 ha sitt program ost\u00f6rt om mamman \u00e4r borta, inte straffas dubbelt.<\/p>\n

V\u00e5ra (?) organisationer har valt att ha l\u00e4ger och klubbar enbart f\u00f6r sj\u00e4lvst\u00e4ndigt resande individer. Omsorgen (boende, ekonomi, jobb) saknas inom huvudstadsregionen. Det \u00e4r s\u00e4mre p\u00e5 svenska. Anh\u00f6rigv\u00e5rdaren skall under dygnet \u00e4ven sk\u00f6ta l\u00e4xor, h\u00e4ften, kommunikation, hygien, terapier, \u00f6vningar, vara lekkamrat och bekantskapskrets, hush\u00e5ll, vara vuxen \u2013 make eller maka \u2013, sk\u00f6ta sin kondition, g\u00e4rna sl\u00e4pa ut hela familjen p\u00e5 en joggingtur och umg\u00e5s med densamma, kanske mysa lite. Dygnet r\u00e4cker inte till.<\/p>\n

Arbetsb\u00f6rdan (trots h\u00e4rliga barn) syns som f\u00f6ljande: j\u00e4mlikheten \u00e4r bortbl\u00e5st. En har karri\u00e4ren och pengarna, den andra \u00e4r bufferten f\u00f6r alla parter som missk\u00f6ter sig. De ansvarstagande blir sjuka, drabbas bland annat av utmattning, f\u00f6rs\u00e4mrat allm\u00e4ntillst\u00e5nd, psykiska problem och \u00e4r utbr\u00e4nda. Man kan inte ens ligga p\u00e5 jouren p\u00e5 sjukhuset. F\u00f6r att f\u00e5 hj\u00e4lp, m\u00e5ste man antingen skilja sig eller g\u00f6ra en barnskyddsanm\u00e4lan mot sig sj\u00e4lv.<\/p>\n

Dagens byr\u00e5krati har g\u00e5tt \u00f6ver styr. Det beh\u00f6vs service i frontlinjen, lobbning och vettig finansiering.<\/p>\n

Terry Grahn,
\nGrankulla<\/p>\n

F\u00f6r Hbl-prenumeranter<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"HBL_2014jan30\"<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

The article is available in Swedish. For the sake of viewer convenience, the content is shown below in the alternative language. You may click the link to switch the active language.Anh\u00f6riga, som sk\u00f6ter om autister p\u00e5 livstid, har en enda…<\/span><\/p>\n

Read more ›<\/a><\/div>\n

<\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"parent":1193,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","template":"content-sidebar-page.php","meta":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2114"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2114"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2114\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2118,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/2114\/revisions\/2118"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/1193"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2114"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}