{"id":174,"date":"2012-10-01T19:59:52","date_gmt":"2012-10-01T16:59:52","guid":{"rendered":"http:\/\/puheoikeus.fi\/?p=174"},"modified":"2012-10-01T19:59:52","modified_gmt":"2012-10-01T16:59:52","slug":"vaikeasti-puhevammaisten-tilanne-ja-kansainvalinen-puhumatomien-teemaviikko-1-6-10-2012","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/2012\/10\/vaikeasti-puhevammaisten-tilanne-ja-kansainvalinen-puhumatomien-teemaviikko-1-6-10-2012\/","title":{"rendered":"Vaikeasti puhevammaisten tilanne ja kansainv\u00e4linen puhumattomien teemaviikko (1.-6.10.2012)"},"content":{"rendered":"<p><\/p>\n<p>Suomessa on arvioiden mukaan 50 &#8211; 65.000 ihmist\u00e4 (0,9 &#8211; 1,2 % v\u00e4est\u00f6st\u00e4), joilta puhuttu kieli puuttuu joko kokonaan tai osittain tai joiden puhe on eritt\u00e4in ep\u00e4selv\u00e4\u00e4. Muistisairaat eiv\u00e4t ole mukana n\u00e4iss\u00e4 luvuissa. Osalla puhevammaisia on suuriakin vaikeuksia ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4 puhuttua puhetta. Puhevamma voi olla synnynn\u00e4inen tai sen voi saada el\u00e4m\u00e4ns\u00e4 aikana. Muutama tuhat henkil\u00f6\u00e4 menett\u00e4\u00e4 puhekykyns\u00e4 vuosittain mm. aivohalvauksen, lihasrappeutumatautien tai kallovamman seurauksena. Maassamme on my\u00f6s noin 30.000 kehitysvammaisesta ja noin 10.000 autistista. Karkeasti ottaen puolet kaikista puhevammaisista voisi hy\u00f6ty\u00e4 erilaisista kommunikoinnin apuv\u00e4lineist\u00e4: viittomista, kommunikointikansioista ja puhelaitteista. T\u00e4m\u00e4 luku vastaa 0,5 % maamme v\u00e4est\u00f6st\u00e4 (30.000, joista v\u00e4hemmist\u00f6n v\u00e4hemmist\u00f6 on ruotsinkielinen).<\/p>\n<p>Apuv\u00e4linetilanne ei ole kovinkaan ruusuinen. Siihen on monta syyt\u00e4. V\u00e4hemmist\u00f6jen v\u00e4hemmist\u00f6ll\u00e4 tilanne on viel\u00e4kin kriittisempi. Ruotsinkieliset omaiset eiv\u00e4t tee pelk\u00e4st\u00e4\u00e4n kommunikoinnin apuv\u00e4lineit\u00e4, vaan joutuvat tekem\u00e4\u00e4n my\u00f6s koulumateriaaleja kun niit\u00e4 ei ollenkaan ole olemassa kuntien tai valtion toimesta. Perheet syrj\u00e4ytyv\u00e4t asiantuntijataakan rinnalla! Tilanne suomeksi ei ole paljon ruusuisempi.<\/p>\n<p>Potilasryhmi\u00e4 ei informoida heid\u00e4n lakis\u00e4\u00e4teisist\u00e4 oikeuksistaan. Kuntoutuksen ammattilaiset perustelevat t\u00e4t\u00e4 kuntien herkkyydell\u00e4 kokemiinsa \u201ditsem\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4misoikeuksiensa loukkauksiin\u201d. Siksi mieluummin poljetaan potilasryhmien ja alaik\u00e4isten oikeuksia kuin listataan lakis\u00e4\u00e4teisi\u00e4 palveluita potilasasiakirjoihin. Palvelujen listaaminen ei kuitenkaan loukkaa kunnan itsem\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4misoikeutta. Sen sijaan listaamattomuus loukkaa potilaan ihmisoikeuksia. Informoimattomuus johtuu my\u00f6s huomaamattomuudesta, piittaamattomuudesta, v\u00e4\u00e4r\u00e4nlaisesta s\u00e4\u00e4st\u00e4misest\u00e4 ja osaamattomuudesta. Vaikeasti puhevammaisen ja puhumattoman yksil\u00f6n el\u00e4m\u00e4nlaatu, puheoikeus ja ihmisoikeudet k\u00e4rsiv\u00e4t, mit\u00e4 asiantuntijat eiv\u00e4t tule ajatelleeksi. Puhevammaisen el\u00e4m\u00e4 alkaa muistuttaa el\u00e4m\u00e4\u00e4 kiinni teipatuin suin, mahdollisesti viel\u00e4 vieraskielisess\u00e4 ymp\u00e4rist\u00f6ss\u00e4.<\/p>\n<p>Vaikeasti puhevammainen leimataan v\u00e4\u00e4rin perustein \u201dk\u00e4yt\u00f6sh\u00e4iri\u00f6iseksi\u201d, vaikka h\u00e4nell\u00e4 ei ole psykiatrisia ongelmia (viel\u00e4). Kehitysvammaista tai autistista lasta ohitetaan, h\u00e4nt\u00e4 ymm\u00e4rret\u00e4\u00e4n v\u00e4\u00e4rin ja loppup\u00e4\u00e4ss\u00e4 h\u00e4nt\u00e4 pidet\u00e4\u00e4n syyllisen\u00e4 kun h\u00e4n reagoi huonoon kohteluun, kommunikointierheisiin tai ylily\u00f6nteihin ik\u00e4isens\u00e4 vastaavalla kommunikointitasolla. T\u00e4m\u00e4kin loukkaa h\u00e4nen ihmisoikeuksiaan. Termi\u00e4 \u201dhaastava k\u00e4ytt\u00e4ytyminen\u201d tulisi k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 psykiatriassa, ei \u00e4idinkielen\u00e4\u00e4n puhetta t\u00e4ydent\u00e4vi\u00e4 ja korvaavia menetelmi\u00e4 (AAC) k\u00e4ytt\u00e4vill\u00e4 lapsilla. Haastavinta t\u00e4ss\u00e4h\u00e4n on aikuisten k\u00e4ytt\u00e4ytyminen, ei lapsen. Osa henkil\u00f6st\u00f6st\u00e4 ei osaa viittomia tai kuvakommunikointia, puhelaitteista puhumattakaan. Siksi v\u00e4\u00e4ryydet ja ylily\u00f6nnit ovat tavallisempia kuin haluaisimme tunnustaa. Samalla jopa kehitysvammaisia lapsia pakotetaan monikielisiksi ja heit\u00e4 testataan muulla kuin heid\u00e4n \u00e4idinkielell\u00e4\u00e4n. Nurinkurista, sill\u00e4 edellytysten kielenk\u00e4ytt\u00f6\u00f6n luulisi olevan paremmat hoitavalla taholla.<\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2012\/10\/AAC_apuv\u00e4line.jpg\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignnone  wp-image-331\" title=\"AAC_apuv\u00e4line\" src=\"http:\/\/puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2012\/10\/AAC_apuv\u00e4line-300x225.jpg\" alt=\"\" width=\"382\" height=\"286\" \/><\/a><\/p>\n<p>Vaikeasti puhevammaisilla olisi lain mukaan oikeus puheterapiaan, apuv\u00e4lineisiin (HUS\/KELA, kuntoutussuunnitelma), vaikeasti puhevammaisen tulkkipalveluihin (\u201dAAC-tulkki\u201d, 180t\/v) sek\u00e4 viittoma- ja kommunikointiohjaukseen (osana kuntien m\u00e4\u00e4r\u00e4rahasidonnaista sopeutumisvalmennusta). Yksil\u00f6 on oikeutettu kaikkiin nelj\u00e4\u00e4n palveluun jopa rinnakkain. T\u00e4m\u00e4 ei koskaan tapahdu k\u00e4yt\u00e4nn\u00f6ss\u00e4. Ammattilaiset laiminly\u00f6v\u00e4t tiedottamisvelvollisuuttaan, muodollisesti p\u00e4tevist\u00e4 ja oikeasti p\u00e4tevist\u00e4 resursseista on huutava pula (erityisesti v\u00e4hemmist\u00f6n v\u00e4hemmist\u00f6lle) ja prosessit ovat harvinaisen k\u00f6mpel\u00f6t, vastenmieliset ja n\u00f6yryytt\u00e4v\u00e4t. Viel\u00e4 jonkin aikaa sitten vaikeasti puhevammaisen oli SOITETTAVA Kelaan saadakseen varata tulkkausajan asioimiseensa jossakin muualla.<\/p>\n<p>Apuv\u00e4lineiden (ja tulkkauksen) tarpeessa olevia, vaikeasti puhevammaisia on massamme siis 30.000 yksil\u00f6\u00e4. Kela on viime vuonna hyv\u00e4ksynyt 1.250 hakemusta, joista 424 henkil\u00f6\u00e4 my\u00f6s k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t tulkkauspalveluita hyv\u00e4kseen. Mik\u00e4h\u00e4n luku oli ennen kuin Kela otti palvelun hoitaakseen? Silloin tulkkia sai k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 ohjaukseen. T\u00e4n\u00e4\u00e4n ohjausta ei en\u00e4\u00e4 opeteta tulkeille kun t\u00e4m\u00e4 tarvittava toiminta ei ole kelakorvattavaa toimintaa. Kelan terminologian mukaan Suomessa on \u201d1.250 vaikeasti puhevammaisen tulkkaukseen oikeutettua yksil\u00f6\u00e4, joista 424 k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t palvelua\u201d. Kela m\u00e4\u00e4rittelee lukunsa sinne tulleiden hakemusten perusteella, ei esimerkiksi saman talon tai erikoissairaanhoidon tilastoista vaikeasti puhevammaisten lukum\u00e4\u00e4r\u00e4st\u00e4. K\u00e4yt\u00e4nn\u00f6ss\u00e4 1,2 % vaikeasti puhevammaisista ovat menestyksell\u00e4 hakeneet tulkkauspalveluita ja 0,4 % koko kohderyhm\u00e4st\u00e4 on palvelun piiriss\u00e4. T\u00e4m\u00e4 kertoo paljon, liikaakin, maan tavasta monimutkaistaa yksinkertaisiakin asioita.<\/p>\n<p>Resurssipula on valtava ja osaamista k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n sek\u00e4 v\u00e4\u00e4rin ett\u00e4 ei ollenkaan. AAC:n osaajia on aika paljon, mutta he edustavat \u201dv\u00e4\u00e4ri\u00e4\u201d ammatteja. Aiemmin asiakasta ymm\u00e4rt\u00e4v\u00e4 henkil\u00f6 (omainen tai tuttava, muussa ammatissa toimiva jne.) sai tarvittaessa toimia AAC-tulkkina. T\u00e4n\u00e4\u00e4n tulkin pit\u00e4\u00e4 olla ammattikoulutettu ja Kelan hyv\u00e4ksym\u00e4. Se ei viel\u00e4 takaa onnistunutta tulkkausta. Asiakastakin on tunnettava, samoin hallittava h\u00e4nen muut kielens\u00e4. Resurssipulaa voisi korjata sallimalla tulkkina tarvittaessa asiakkaan hyv\u00e4ksym\u00e4 henkil\u00f6, tulkit mukaan lukien. T\u00e4n\u00e4\u00e4n, \u201dei oo\u201d on tavallisempi ratkaisu kuin Suunnitelma B ja\/tai j\u00e4rjen k\u00e4ytt\u00f6. Tilanne p\u00e4\u00e4kaupunkiseudulla on lohduton.<\/p>\n<p>Puheterapeuteista on huutava pula. Heid\u00e4n osaamistaan tulisi siksi ensisijaisesti k\u00e4ytt\u00e4\u00e4 siihen, miss\u00e4 heid\u00e4n lis\u00e4arvonsa on suurin: \u00e4\u00e4nen tuottamisessa, oraalimotoriikassa (ellei erikoiskoulutuksen saaneita l\u00e4\u00e4kint\u00e4voimistelijoita l\u00f6ydy) ja korkeimman tason tietotekniikan tuotekehityshankkeiden parissa. Vuorovaikutus ei ole puheterapeuttien monopolia. Kokemukseni mukaan laaja-alaiset ja AAC:t\u00e4 aktiivisesti k\u00e4ytt\u00e4v\u00e4t pedagogit pystyv\u00e4t joskus jopa paremmin kehitt\u00e4m\u00e4\u00e4n lapsen vuorovaikutusta ja kielellisi\u00e4 taitoja. Hyvi\u00e4 kokemuksia l\u00f6ytyy mm. Lahdesta, joskaan n\u00e4m\u00e4 AAC-osaajat eiv\u00e4t kuulu Kelan maksamiin palveluihin. Eik\u00e4 niit\u00e4 ole rahallakaan tarjolla ruotsiksi. on hienoa, kun kaksikielinen suomenkielinen ryhtyy ummikkoruotsinkielisen AAC-lapsen terapeutiksi. Sen sijaan, ett\u00e4 puheterapiaa ei suositella tai saada (resurssipulan takia), voisi lains\u00e4\u00e4t\u00e4j\u00e4 mietti\u00e4 uuden termin k\u00e4ytt\u00f6\u00e4: AAC-terapia. Ja tilalle my\u00f6s velvollisuus viranomaisille toteuttaa edes Suunnitelma B kun varsinaista palvelua ei l\u00f6ydy. J\u00e4rjen k\u00e4ytt\u00f6 olisi fiksumpaa kuin pilkun viilaaminen ja heitteillej\u00e4tt\u00f6. Joillekin erityislapsiryhmille AAC-pedagogin apu olisi sit\u00e4, mit\u00e4 he tarvitsevat, mutta jota he eiv\u00e4t saa.<\/p>\n<p>Meilt\u00e4 puuttuu my\u00f6s kirjaston tavoin toimivia apuv\u00e4lineiden kokeilukeskuksia, joissa potilas itse saa kokeilla kaikkia laitteita ja joista h\u00e4n my\u00f6s saisi lainata materiaaleja ja v\u00e4lineit\u00e4 kotiin kokeiltaviksi ilman l\u00e4hetett\u00e4. T\u00e4n\u00e4\u00e4n tuote joko etsii markkinoita tai ei esiinny ollenkaan. Prosessissa ei ole tapana liiemmin kuunnella itse potilasta tai h\u00e4nen omaisiaan. Apuv\u00e4lineet eiv\u00e4t my\u00f6sk\u00e4\u00e4n ole t\u00e4t\u00e4 p\u00e4iv\u00e4\u00e4. Omaiset ovat ammattilaisia usein pidemm\u00e4ll\u00e4, eli erityisasiantuntijoita, ja jo nyt on olemassa case -kuvauksia iPad- ja iPod \u2013sovelluksista, joissa kommunikointisovellusta ennakkoluulottomasti ja menestyksekk\u00e4\u00e4sti k\u00e4ytet\u00e4\u00e4n puhelaitteena, opetuksen v\u00e4lineen\u00e4 ja AAC-erityisopetuksen (\u00a9 Terry Grahn) v\u00e4lineen\u00e4. Puhumaton lapsi, joka aiemmin on saanut korkeintaan pyyt\u00e4\u00e4 leip\u00e4\u00e4 tai banaania, on vihdoinkin saanut pit\u00e4\u00e4 suullisen esitelm\u00e4n viidest\u00e4 artistista ja kappaleesta sek\u00e4 vet\u00e4nyt itsen\u00e4isesti Levyraatia luokassaan. T\u00e4llaista kaikilla puhevammaisilla lapsilla pit\u00e4isi olla! Uutta osaamista on olemassa, nyt pit\u00e4isi vain saada se valjastetuksi oikein kaikkien k\u00e4ytt\u00f6\u00f6n.<\/p>\n<p>Asiantuntijoiden velvollisuutena on informoida asiakkaita ja viranomaisten teht\u00e4v\u00e4n\u00e4 tulisi olla yhteydenpito asiakkaaseen. Kuntoutuksen l\u00e4\u00e4k\u00e4reill\u00e4 ja terapeuteilla tulisi olla vakiolauseensa (oma mantransa \u00e0 la Karthago on tuhottava) kaikissa potilasasiakirjoissa siit\u00e4, ett\u00e4 potilas on oikeutettu edell\u00e4 mainittuihin, nelj\u00e4\u00e4n palveluun (puheterapia, apuv\u00e4lineet, AAC-tulkki ja viittoma- ja kommunikointiohjaus) (ainakin h\u00e4n on oikeutettu olemaan niist\u00e4 tietoinen ja oikeutettu hakemaan niit\u00e4). Potilas kaipaa listaa oikeuksistaan kun niist\u00e4 ei muuten h\u00e4nelle miss\u00e4\u00e4n kerrota. Lista ei loukkaa kunnan itsem\u00e4\u00e4r\u00e4\u00e4misoikeutta. Listan puute loukkaa potilaan oikeuksia ja h\u00e4nen oikeuksiaan ihmisen\u00e4. Kela ja sosiaalipuoli voisivat harrastaa etsiv\u00e4\u00e4 ja aloitteellista palvelua heti kuultuaan uudesta diagnoosin saaneesta yksil\u00f6st\u00e4. T\u00e4m\u00e4 edist\u00e4isi palveluiden saatavuutta, v\u00e4hent\u00e4isi kielteist\u00e4 ilmapiiri\u00e4 ja toisi ty\u00f6tyytyv\u00e4isyytt\u00e4 virkamiehille. Vaikeasti puhevammaisille t\u00e4m\u00e4 toisi puheoikeuden.<\/p>\n<p><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Suomessa on arvioiden mukaan 50 &#8211; 65.000 ihmist\u00e4 (0,9 &#8211; 1,2 % v\u00e4est\u00f6st\u00e4), joilta puhuttu kieli puuttuu joko kokonaan tai osittain tai joiden puhe on eritt\u00e4in ep\u00e4selv\u00e4\u00e4. Muistisairaat eiv\u00e4t ole mukana n\u00e4iss\u00e4 luvuissa. Osalla puhevammaisia on suuriakin vaikeuksia ymm\u00e4rt\u00e4\u00e4 puhuttua<span class=\"ellipsis\">&hellip;<\/span><\/p>\n<div class=\"read-more\"><a href=\"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/2012\/10\/vaikeasti-puhevammaisten-tilanne-ja-kansainvalinen-puhumatomien-teemaviikko-1-6-10-2012\/\">Weiterlesen \u203a<\/a><\/div>\n<p><!-- end of .read-more --><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[2],"tags":[114,56,41],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/174"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=174"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/174\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=174"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=174"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=174"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}