{"id":1644,"date":"2013-03-21T12:26:01","date_gmt":"2013-03-21T10:26:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.puheoikeus.fi\/?p=1644"},"modified":"2013-05-01T18:47:41","modified_gmt":"2013-05-01T15:47:41","slug":"peppu-edella-puuhun-sote-avoin-kirje-paatoksentekijoille-kehitysvammaisten-autistien-ja-aac-kielisten-tilanne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/2013\/03\/peppu-edella-puuhun-sote-avoin-kirje-paatoksentekijoille-kehitysvammaisten-autistien-ja-aac-kielisten-tilanne\/","title":{"rendered":"Peppu edell\u00e4 puuhun (SOTE) &#8211; Avoin kirje p\u00e4\u00e4t\u00f6ksentekij\u00f6ille: Kehitysvammaisten, autistien ja AAC-kielisten tilanne"},"content":{"rendered":"<p class=\"qtranxs-available-languages-message qtranxs-available-languages-message-de\">Der Artikel steht zur Verf\u00fcgung auf <a href=\"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/fi\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1644\" class=\"qtranxs-available-language-link qtranxs-available-language-link-fi\" title=\"Suomi\">Finnisch<\/a> verf\u00fcgbar. Der Inhalt wird unten in einer verf\u00fcgbaren Sprache angezeigt. Klicken Sie auf den Link, um die aktuelle Sprache zu \u00e4ndern.<\/p><p>Ennen SOTE-uudistusta, olisi sek\u00e4 oiva mahdollisuus ett\u00e4 tarve pohtia kunnolla sit\u00e4, miten autistien, kehitysvammaisten ja AAC-kielisten arki ja palvelut kokonaisuutena tulisi hoitaa nykyisten lakien, YK:n Vammaisten ihmisoikeuksien ja oikean palvelusuunnitelman pohjalta.<\/p>\n<p>Nyt on mahdollisuus aikaansaada toimiva kokonaisuus. Tosin mahdollisuus n\u00e4ytt\u00e4\u00e4 hypoteettiselt\u00e4. Kun uudistuksen aloittaa ns. laatikkoleikist\u00e4, lakaistaan pienryhm\u00e4t helposti maton alla, jonnekin syrj\u00e4\u00e4n. T\u00e4m\u00e4 on vaarana kun tarpeita, prosesseja ja palveluja ei ole mietitty ennen organisaatiokaavan piirt\u00e4mist\u00e4. V\u00e4livaihe, eli toiminnan suunnittelu tarpeiden ja lakien pohjalta, puuttuu, samoin ns. transitiovaiheen suunnittelu. Jo nyt osaamisessa on aukkoja. Huonoiten asiat hoituvat kunnissa ja erityissairaanhoidossa. Ensin pit\u00e4isi siis tiet\u00e4\u00e4, miten palvelut aiotaan hoitaa, sitten tulisi valmistautua siihen oppimalla ja vasta sitten l\u00e4hte\u00e4 liikkeelle organisatorisesti ja nimityksin. Yksik\u00e4\u00e4n taho ei t\u00e4n\u00e4\u00e4n ole valmis toimimaan erityishuollon asiakkailla osaavasti, mutta uhkakuvat saattavat pel\u00e4stytt\u00e4\u00e4 henkil\u00f6st\u00f6n muualle.<\/p>\n<p>JOS aiotaan nostaa autistipalveluiden toteutus lakien vaatimalle tasolle, niin on ensin sitouduttava lakeihin ja niiden toteutukseen. T\u00e4m\u00e4 vaatii sit\u00e4 osaamista, jonka puutteesta palveluiden toimimattomuus osittain riippuu t\u00e4n\u00e4\u00e4n. Julkishallinnon kalleus ja tehottomuus johtuu siit\u00e4, ett\u00e4 tehd\u00e4\u00e4n v\u00e4\u00e4ri\u00e4 asioita antaumuksella v\u00e4\u00e4rin, oikeita asioita v\u00e4\u00e4rin tai ei tehd\u00e4 oikeita asioita. Meill\u00e4 julkishallinto on sosiaalipuolella hallinnointia, kontrollia ja byrokratiaa, ei apua arkeen. Ei sosiaalipuoli edes autismia tunne!<\/p>\n<p>Kun on p\u00e4\u00e4tetty toimia, vihdoinkin, lakien pohjalta \u2013 suunnitelkaamme yhden luukun periaatteella toimivia PALVELUprosesseja. Sitten samma p\u00e5 svenska, mieluiten heti alkuun. Jos ja kun samma p\u00e5 svenska ei, skaalaetujen puuttuessa, onnistu, niin olisi aika my\u00f6nteiselle suhtautumiselle Suunnitelmaan B ja autonomiaan p\u00e5 svenska.<\/p>\n<p>Vammaispalveluissakin tasa-arvo ja poikeudenmukaisuus tarkoittavat yhdenmukaista palvelua, toteutusta. Se, mik\u00e4 arjessa tapahtuu, on t\u00e4rkeint\u00e4. Tie sinne voi vaihdella maantieteen tai kielen johdosta. (Mahdollisesti anteeksipyyt\u00e4v\u00e4) olankohautus ei ole palvelua, mutta se on t\u00e4n\u00e4\u00e4n arkea.<\/p>\n<p>Autonomia ja kest\u00e4v\u00e4 rahoitus l\u00e4hes samma p\u00e5 svenskalle olisi tarpeen autisteille ja erityishuollolle. Toteutunut palvelu olisi vihdoin saatava sek\u00e4 toimivaksi ett\u00e4 tasavertaiseksi. Pelkk\u00e4 budjetin koko tai kustannus per henkil\u00f6 eiv\u00e4t kerro tasavertaisuudesta, sill\u00e4 esim. skaalaetua ei v\u00e4hemmist\u00f6kielill\u00e4 ole, eiv\u00e4tk\u00e4 kaikki autistit ole toistensa klooneja. Polvipotilaan hoito voidaan suunnitella tiiviin prosessin ymp\u00e4rille, autismin tai mielenterveyspotilaan prosesseja ei. Autisti on t\u00e4m\u00e4n lis\u00e4ksi pikemminkin kansalainen kuin potilas. Siksi tasa-arvoa SOTEssakin on toteututuneen palvelun yhdenvertaisuus. Kysyk\u00e4\u00e4: Hur skulle ni sk\u00f6ta det? Joskus tuotekehitys voisi alkaa ruotsiksi. Autistien m\u00e4\u00e4r\u00e4 on niin pieni, ett\u00e4 pilotti voisi j\u00e4rjesty\u00e4 nopeasti ja sen lopputulemia siirt\u00e4\u00e4 muualle.<\/p>\n<p>T\u00e4n\u00e4\u00e4n, erityisesti autistien el\u00e4m\u00e4nhallinnan palvelujen tuottaminen on pirtaleista ja rahoitus on sek\u00e4 sattumanvaraista, projektiluontoista ja RAY-vetoista. P\u00e4\u00e4lleekk\u00e4isyyksi\u00e4 tehd\u00e4\u00e4n ja tehd\u00e4\u00e4n my\u00f6s sellaisia hankkeita, jotka eiv\u00e4t ole niit\u00e4 t\u00e4rkeimpi\u00e4, mutta joihin t\u00e4n\u00e4 vuonna saa rahaa. RAY on keskeinen vaikuttaja, mutta onko se autismin tai AAC:n osaamiskeskus? Erityishuoltomme ei ole tehokas nyt ja perusta on ohuempi ruotsiksi. Siksi kaipaamme v\u00e4hemm\u00e4n byrokratiaa, l\u00e4hipalvelia (josta kunta ei voi kielt\u00e4yty\u00e4), osaamista, johtamistaitoja sek\u00e4 oikeaa palveluasennetta ja osaamista, tarjoutumista auttaa ja l\u00e4hesty\u00e4 asiakasta, ainoalla luukulla tai kotona, nyt.<\/p>\n<p>SOTE-uudistus n\u00e4ytt\u00e4isi alkavan laatikkoleikist\u00e4. Se on jo lamaannuttanut toimintaa ja lamaannus jatkunee. Sitten se muuttuu reviiritaisteluksi. Kun fuusioihin tottuneet yritykset ep\u00e4onnustuvat enemmist\u00f6ss\u00e4 fuusioita, miten me voisimme kuvitella, ett\u00e4 k\u00f6mpel\u00f6 julkishallito onnistuisi muutoksessa ilman selkeit\u00e4 nuotteja? Ep\u00e4varmuutta on kest\u00e4nyt 10-15 vuotta ja mm. autismiosaaminen palveluineen ovat romahtaneet. My\u00f6s apuv\u00e4linepuoli on j\u00e4lkijunassa. Meill\u00e4 ei ole varaa menett\u00e4\u00e4 monta sukupolvea. Yksi on jo menetetty kun liikkeell\u00e4 on ollut osaamattomuutta ja kun lakien noudattamatta j\u00e4tt\u00e4miset eiv\u00e4t ole sanktioihin johtaneet. Valtiovalta ja kunnat ovat j\u00e4tt\u00e4neet heikoimmassa asemassa olevat j\u00e4senens\u00e4 perheineen heitteille. Siksi olisi aloitettava vastaamlla kysymykseen: &#8222;Miten (edes) sovetaisimme nykyisi\u00e4 lakeja hyvin?&#8220; Mit\u00e4 osaamista t\u00e4m\u00e4 vaatisi? Mink\u00e4laisen organisaation?<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" class=\"alignright size-medium wp-image-1654\" alt=\"peppu_edella_puuhun1\" src=\"http:\/\/www.puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/peppu_edella_puuhun1-300x300.jpg\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/peppu_edella_puuhun1-300x300.jpg 300w, https:\/\/www.puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/peppu_edella_puuhun1-150x150.jpg 150w, https:\/\/www.puheoikeus.fi\/wp-content\/uploads\/2013\/04\/peppu_edella_puuhun1.jpg 403w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/>Kun tiedet\u00e4\u00e4n, mit\u00e4 vammaisuus (hehdosta hautaan) life-long koulutukselta, ty\u00f6el\u00e4m\u00e4lt\u00e4, AAC:lt\u00e4, apuv\u00e4lineilt\u00e4, avustushenkil\u00f6st\u00f6lt\u00e4 ja taloudelta (UN Enable) vaatii, sitten vasta rakennetaan toimivat prosessit. Nykyosaamisella t\u00e4h\u00e4n ei kyet\u00e4. Kun prosessit ja osaamisvajeet ovat tiedossa, sitten koulultusta ja kehitt\u00e4mist\u00e4 ja vasta t\u00e4m\u00e4n j\u00e4lkeen laatikkoleikit ja nimitykset. Muuten menn\u00e4\u00e4n, kuten on tavallista, peppu edell\u00e4 puuhun.<\/p>\n<p>K\u00e4\u00e4ntyk\u00e4\u00e4 osaajien puoleen \u2013 moni omainen on paras arjen ja lakien tuntija, ammattilaiset eiv\u00e4t n\u00e4e kokonaiskuvaa ja\/tai hallitse nykyhetke\u00e4.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Der Artikel steht zur Verf\u00fcgung auf Finnisch verf\u00fcgbar. Der Inhalt wird unten in einer verf\u00fcgbaren Sprache angezeigt. Klicken Sie auf den Link, um die aktuelle Sprache zu \u00e4ndern.Ennen SOTE-uudistusta, olisi sek\u00e4 oiva mahdollisuus ett\u00e4 tarve pohtia kunnolla sit\u00e4, miten autistien,<span class=\"ellipsis\">&hellip;<\/span><\/p>\n<div class=\"read-more\"><a href=\"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/2013\/03\/peppu-edella-puuhun-sote-avoin-kirje-paatoksentekijoille-kehitysvammaisten-autistien-ja-aac-kielisten-tilanne\/\">Weiterlesen \u203a<\/a><\/div>\n<p><!-- end of .read-more --><\/p>\n","protected":false},"author":3,"featured_media":1654,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[50],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1644"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/users\/3"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1644"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1644\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1654"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1644"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1644"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.puheoikeus.fi\/de\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1644"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}